domenica 18 gennaio 2009

Un nuovo indice per misurare la QoL

E' partito un trial per creare e validare un nuovo indice chiamato CQOL (Chronic Quality of Life) che esplori abitudini, carriera e scelte di vita dei pazienti psoriasici.
L'ipotesi degli autori è che i pazienti a cui la diagnosi (e quindi le terapie) sono fatte in giovane età potrebbero avere una peggior qualità della vita nel lungo periodo.

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La psoriasi è una malattia cronica, infiammatoria e iperproliferativa della cute che interessa circa il 2% della popolazione generale dei paesi occidentali.
La psoriasi è un disordine multigenico (cioè ci sono diversi geni coinvolti) scatenato da fattori ambientali.
La ricerca scientifica "ufficiale" negli ultimi anni sperimenta soprattutto terapie ad alto costo e con un ottica settoriale (solo dermatologica o solo reumatologica, solo biomolecolare, solo biotecnologica).
Sono invece tantissime le "strade" di ricerca sia delle cause che dei trattamenti che vengono trascurate.
Questo NON è nell'interesse dei pazienti!

In un saggio del 2007 dal titolo "La saggezza della folla", James Surowieki sostiene la tesi che i gruppi, anche se non competenti, ottengono risultati migliori dei singoli esperti per quanto riguarda valutazioni e previsioni.
In campo aziendale lo chiamano "crowdsourcing" e si sta diffondendo sempre più.
Questo è l'obiettivo di questa ricerca indipendente!

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