Ricerca Indipendente - Psoriasi

E' partito un trial per creare e validare un nuovo indice chiamato CQOL (Chronic Quality of Life) che esplori abitudini, carriera e scelte di vita dei pazienti psoriasici.
L'ipotesi degli autori è che i pazienti a cui la diagnosi (e quindi le terapie) sono fatte in giovane età potrebbero avere una peggior qualità della vita nel lungo periodo.

Non si può oggi parlare di psoriasi senza prendere in considerazione quello che è l'approccio globale al paziente in termini di qualità della vita.
Abbiamo a che fare con una malattia cronica che ha un impatto a volte destabilizzante sulla vita dei pazienti: vi è spesso imbarazzo nelle relazioni private, nel praticare sport o addirittura nella possibilità di studio e lavoro.
Essere affetti da una grave forma di psoriasi è certamente una condizione di disabilità che può durare anche tutta la vita con conseguenze economiche spesso importanti.
In Italia, così come in altri paesi europei, si assiste di solito ad una sottovalutazione del problema perché si guarda più alla misurazione oggettiva della severità clinica che non alla valutazione soggettiva che il paziente ha del disagio provocatogli dalla sua condizione.
Gli studi su questo particolare aspetto del problema sono soprattutto condotti nel Nord Europa e si avvalgono di tutta una serie di scale di valutazione che cercano di misurare il grado di disagio che la malattia reca ai pazienti secondo il loro personale punto di vista.
Le più utilizzate fra queste scale sono riportate nella Tabella 1, non tutte sono specifiche per la psoriasi e nemmeno per le malattie dermatologiche, ma cercano comunque di quantificare il disagio che la malattia crea nella vita privata e di relazione del paziente attraverso una serie di domande alle quali è associato un punteggio.

Tabella 1. Le principali scale di valutazione del disagio
________________________________________________________________

• Jalowiec Coping Scale: una misura psicometrica delle reazioni comportamentali alla malattia in generale
• Quality of Life Scale (QoLS), Questionnaire on everyday life (ALLTAG), SF-36 (Short Form-36): misurano lo stato di benessere generale dei pazienti
• Dermatology Life Quality Index (DLQI), Chronic Skin Disease Questionnaire (CSDQ), Skindex-29: indagano in particolare l’influenza delle patologie dermatologiche
• Psoriasis Disability Index: approfondisce in particolare le problematiche dei pazienti psoriasici

___________________________________________________________________

Un altro problema è quello di adattare tali indici ai diversi contesti socio-culturali mantenendo ugualmente una uniformità che permetta il confronto dei dati fra paesi diversi.
Questo tipo di approccio è già stato avviato in alcuni paesi europei ed ha portato alla definizione di versioni “locali” delle scale citate prima (ad esempio una versione norvegese della Quality of Life Scale, un adattamento della Jalowiec Coping Scale ai pazienti psoriasici adulti norvegesi, una versione spagnola dello Skindex-29 e la Freiburg Quality of Life Assessment for Dermatoses un tentativo tedesco di adattare una scala che misura reazioni comportamentali alle malattie dermatologiche).
Altri studi si occupano della collaborazione del paziente alla terapia (la cosiddetta “compliance”), delle diverse opportunità di trattamenti domiciliari, della collaborazione del dermatologo con il medico di base, del costo relativo dei diversi trattamenti parimenti efficaci.
Si cerca in sostanza di fornire linee guida per il trattamento e si studiano addirittura i costi e la disponibilità dei pazienti a pagare certe cifre per far fronte alla loro malattia.
E’ auspicabile che anche in Italia si sviluppi una maggior sensibilità dei dermatologi verso il problema non solo del trattamento della patologia ma anche e soprattutto della qualità della vita dei loro pazienti e che l’utilizzo di queste scale di valutazione – o meglio ancora di una versione italiana di questi strumenti – diventi procedura abituale da parte di tutti gli specialisti coinvolti nella gestione dei pazienti psoriasici.

Ci sembra utile proporre l'utilizzo di una traduzione in italiano del Psoriasis Disability Index perché specifico per la psoriasi e perché, essendo costituito da appena 10 domande, è agevole da compilare anche di routine nella pratica ambulatoriale e non solo occasionalmente, durante sperimentazioni cliniche.

Ci sembra utile proporre l'utilizzo di una traduzione in italiano del Psoriasis Disability Index perché specifico per la psoriasi e perché, essendo costituito da appena 10 domande, è agevole da compilare anche di routine nella pratica ambulatoriale e non solo occasionalmente, durante sperimentazioni cliniche.

Se vuoi partecipare alla Ricerca Indipendente compila il modulo per valutare il livello di disagio che la psoriasi crea nella tua vita.

Nel campo nome puoi mettere un Nickname per assicurare l'anonimato del test.



I dati statistici dei test (via via che saranno disponibili) verranno pubblicati qui sotto.



Tradotto da: Finlay A.Y. and Kelly S.E. Psoriasis - an index of disability. Clinical and Experimental Dermatology 1987;12:8-11

Il problema dei punteggi

Uno dei grossi problemi negli studi sulla psoriasi è quello della valutazione della severità della malattia e, di conseguenza, dei miglioramenti o peggioramenti della stessa.

Il parametro universalmente accettato nella ricerca ufficiale è il PASI, che significa

Questo indice però è tutt'altro che definitivo e lascia una seri di problemi, proverò a indicarne alcuni:

1. si basa sull'estensione della malattia indipendentemente dalla localizzazione: se un paziente ha la psoriasi su entrambe le mani o su entrambe le natiche raggiunge lo stesso punteggio.
2. trascura completamente la componente sociale del paziente e la percezione della malattia
   

Per correggere questi problemi si sono introdotti indici che misurano la qualità della vita (quality of life, QoL) e sono stati affiancati al PASI.

Come attribuire i punteggi nella Ricerca Indipendente

Valutazione della malattia

La nostra idea è di utilizzare (almeno inizialmente) una metodica semplicissima, alla portata di tutti e incentrata assolutamente sul paziente: l'autovalutazione del proprio grado di malattia, del grado di efficacia dei trattamenti e di rilevanza dei fattori causali.

Ogni paziente dovrà valutare la sua malattia in assoluto e giudicarla in una scala da 0 a 10 dove 0 corrisponde all'assoluta mancanza di malattia (o completa guarigione) e 10 il livello di massimo disagio e inabilità.

Valutazione dell'efficacia di un trattamento

Allo stesso modo ogni paziente valuterà l'efficacia di qualsiasi trattamento (compresa la eliminazione di un alimento dannoso o l'introduzione di un alimeto favorevole) in una scala da 0 a 10 dove 0 corrisponde all'assoluta inefficacia del trattamento e 10 alla completa efficacia (guarigione completa della malattia)

Valutazione degli effetti collaterali di un trattamento

La valutazione degli effetti collaterali o avversi di un particolare trattamento è un problema particolarmente importante. Spesso i trattamenti sono messi in commercio molto prima che si possa avere certezza della loro sicurezza. La fase IV dello sviluppo di u farmaco è proprio definita "studi dopo la commercializzazione" e serve a monitorare la sicurezza nel tempo medio-lungo di utilizzo.
La valutazione degli effetti collaterali comprende due fasi:

1. evidenziare tutti i possibili effetti collaterali di un trattamento, se qualcuno ha l'impressione che un trattamento abbia prodotto un effetto collaterale (anche positivo, perchè no, molte terapie sono state scoperte così!) lo indichi e verrà aggiunto alla lista di quelli già noti
2. valutare il grado di associazione tra un trattamento e un effetto avverso (tanti più pazienti riferiranno lo stesso evento tanto più sarà forte l'associazione.
   

Valutazione degli elementi scatenanti

Così un possibile fattore causale (compresi gli alimenti considerati dannosi) sarà valutato 0 se non determina MAI nessun peggioramento (o comparsa di psoriasi) e 10 se determina SEMPRE la comparsa o il peggiorameto della malattia.

Significatività dei punteggi attribuiti

Ogni trattamento, alimento, fattore scatenante o comportamento sarà valutato tramite 2 parametri:

• numero di pazienti che l'anno valutato
• media dei punteggi espressi da quei pazienti

Qualcuno obietterà che questi parametri sono molto poco scientifici.

E' vero ma hanno gradi pregi:

1. chiunque può partecipare individualmente
2. la valutazione soggettiva del proprio grado di malattia comprende in un unico valore tutti quei fattori (medici, sociali, personali, culturali, psicologici, etc) che è difficilissimo scorporare e studiare separatamente