Ricerca Indipendente - Psoriasi

Il problema dei punteggi

Uno dei grossi problemi negli studi sulla psoriasi è quello della valutazione della severità della malattia e, di conseguenza, dei miglioramenti o peggioramenti della stessa.

Il parametro universalmente accettato nella ricerca ufficiale è il PASI, che significa

Questo indice però è tutt'altro che definitivo e lascia una seri di problemi, proverò a indicarne alcuni:

1. si basa sull'estensione della malattia indipendentemente dalla localizzazione: se un paziente ha la psoriasi su entrambe le mani o su entrambe le natiche raggiunge lo stesso punteggio.
2. trascura completamente la componente sociale del paziente e la percezione della malattia
   

Per correggere questi problemi si sono introdotti indici che misurano la qualità della vita (quality of life, QoL) e sono stati affiancati al PASI.

Come attribuire i punteggi nella Ricerca Indipendente

Valutazione della malattia

La nostra idea è di utilizzare (almeno inizialmente) una metodica semplicissima, alla portata di tutti e incentrata assolutamente sul paziente: l'autovalutazione del proprio grado di malattia, del grado di efficacia dei trattamenti e di rilevanza dei fattori causali.

Ogni paziente dovrà valutare la sua malattia in assoluto e giudicarla in una scala da 0 a 10 dove 0 corrisponde all'assoluta mancanza di malattia (o completa guarigione) e 10 il livello di massimo disagio e inabilità.

Valutazione dell'efficacia di un trattamento

Allo stesso modo ogni paziente valuterà l'efficacia di qualsiasi trattamento (compresa la eliminazione di un alimento dannoso o l'introduzione di un alimeto favorevole) in una scala da 0 a 10 dove 0 corrisponde all'assoluta inefficacia del trattamento e 10 alla completa efficacia (guarigione completa della malattia)

Valutazione degli effetti collaterali di un trattamento

La valutazione degli effetti collaterali o avversi di un particolare trattamento è un problema particolarmente importante. Spesso i trattamenti sono messi in commercio molto prima che si possa avere certezza della loro sicurezza. La fase IV dello sviluppo di u farmaco è proprio definita "studi dopo la commercializzazione" e serve a monitorare la sicurezza nel tempo medio-lungo di utilizzo.
La valutazione degli effetti collaterali comprende due fasi:

1. evidenziare tutti i possibili effetti collaterali di un trattamento, se qualcuno ha l'impressione che un trattamento abbia prodotto un effetto collaterale (anche positivo, perchè no, molte terapie sono state scoperte così!) lo indichi e verrà aggiunto alla lista di quelli già noti
2. valutare il grado di associazione tra un trattamento e un effetto avverso (tanti più pazienti riferiranno lo stesso evento tanto più sarà forte l'associazione.
   

Valutazione degli elementi scatenanti

Così un possibile fattore causale (compresi gli alimenti considerati dannosi) sarà valutato 0 se non determina MAI nessun peggioramento (o comparsa di psoriasi) e 10 se determina SEMPRE la comparsa o il peggiorameto della malattia.

Significatività dei punteggi attribuiti

Ogni trattamento, alimento, fattore scatenante o comportamento sarà valutato tramite 2 parametri:

• numero di pazienti che l'anno valutato
• media dei punteggi espressi da quei pazienti

Qualcuno obietterà che questi parametri sono molto poco scientifici.

E' vero ma hanno gradi pregi:

1. chiunque può partecipare individualmente
2. la valutazione soggettiva del proprio grado di malattia comprende in un unico valore tutti quei fattori (medici, sociali, personali, culturali, psicologici, etc) che è difficilissimo scorporare e studiare separatamente