sabato 25 ottobre 2008

Punteggi

Il problema dei punteggi

Uno dei grossi problemi negli studi sulla psoriasi è quello della valutazione della severità della malattia e, di conseguenza, dei miglioramenti o peggioramenti della stessa.

Il parametro universalmente accettato nella ricerca ufficiale è il PASI, che significa

Questo indice però è tutt'altro che definitivo e lascia una seri di problemi, proverò a indicarne alcuni:
  1. si basa sull'estensione della malattia indipendentemente dalla localizzazione: se un paziente ha la psoriasi su entrambe le mani o su entrambe le natiche raggiunge lo stesso punteggio.
  2. trascura completamente la componente sociale del paziente e la percezione della malattia
Per correggere questi problemi si sono introdotti indici che misurano la qualità della vita (quality of life, QoL) e sono stati affiancati al PASI.

Come attribuire i punteggi nella Ricerca Indipendente

Valutazione della malattia

La nostra idea è di utilizzare (almeno inizialmente) una metodica semplicissima, alla portata di tutti e incentrata assolutamente sul paziente: l'autovalutazione del proprio grado di malattia, del grado di efficacia dei trattamenti e di rilevanza dei fattori causali.

Ogni paziente dovrà valutare la sua malattia in assoluto e giudicarla in una scala da 0 a 10 dove 0 corrisponde all'assoluta mancanza di malattia (o completa guarigione) e 10 il livello di massimo disagio e inabilità.

Valutazione dell'efficacia di un trattamento

Allo stesso modo ogni paziente valuterà l'efficacia di qualsiasi trattamento (compresa la eliminazione di un alimento dannoso o l'introduzione di un alimeto favorevole) in una scala da 0 a 10 dove 0 corrisponde all'assoluta inefficacia del trattamento e 10 alla completa efficacia (guarigione completa della malattia)

Valutazione degli effetti collaterali di un trattamento

La valutazione degli effetti collaterali o avversi di un particolare trattamento è un problema particolarmente importante. Spesso i trattamenti sono messi in commercio molto prima che si possa avere certezza della loro sicurezza. La fase IV dello sviluppo di u farmaco è proprio definita "studi dopo la commercializzazione" e serve a monitorare la sicurezza nel tempo medio-lungo di utilizzo.
La valutazione degli effetti collaterali comprende due fasi:
  1. evidenziare tutti i possibili effetti collaterali di un trattamento, se qualcuno ha l'impressione che un trattamento abbia prodotto un effetto collaterale (anche positivo, perchè no, molte terapie sono state scoperte così!) lo indichi e verrà aggiunto alla lista di quelli già noti
  2. valutare il grado di associazione tra un trattamento e un effetto avverso (tanti più pazienti riferiranno lo stesso evento tanto più sarà forte l'associazione.
Valutazione degli elementi scatenanti

Così un possibile fattore causale (compresi gli alimenti considerati dannosi) sarà valutato 0 se non determina MAI nessun peggioramento (o comparsa di psoriasi) e 10 se determina SEMPRE la comparsa o il peggiorameto della malattia.

Significatività dei punteggi attribuiti

Ogni trattamento, alimento, fattore scatenante o comportamento sarà valutato tramite 2 parametri:
  • numero di pazienti che l'anno valutato
  • media dei punteggi espressi da quei pazienti

Qualcuno obietterà che questi parametri sono molto poco scientifici.

E' vero ma hanno gradi pregi:
  1. chiunque può partecipare individualmente
  2. la valutazione soggettiva del proprio grado di malattia comprende in un unico valore tutti quei fattori (medici, sociali, personali, culturali, psicologici, etc) che è difficilissimo scorporare e studiare separatamente

2 commenti:

Anonimo ha detto...

io sono un ragazzo giovane ho da poco fatto una visita dermatologica perchè avevo delle macchiette sulla parte alta della fronte proprio all attaccatura dei capelli io li porto lunghi.
mi ha riscontrato una forma lieve di psoriasi mi ha messo in cura per un anno e inoltre mi ha proibito di fumare perchè potrebbe peggiorare e arrivare a inteccare la faccia la barba et.. quindi io accanito fumatore e attaccato molto ai miei capelli quindi sto pensando serimente di smettere....:)

Anonimo ha detto...

io ho smesso di fumare,dopo di che ho avuto uno sfogo di psoriasi mai visto in 15 anni,tutti dicono che non fumare aiuta,nel mio caso no.

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La nostra mission

La psoriasi è una malattia cronica, infiammatoria e iperproliferativa della cute che interessa circa il 2% della popolazione generale dei paesi occidentali.
La psoriasi è un disordine multigenico (cioè ci sono diversi geni coinvolti) scatenato da fattori ambientali.
La ricerca scientifica "ufficiale" negli ultimi anni sperimenta soprattutto terapie ad alto costo e con un ottica settoriale (solo dermatologica o solo reumatologica, solo biomolecolare, solo biotecnologica).
Sono invece tantissime le "strade" di ricerca sia delle cause che dei trattamenti che vengono trascurate.
Questo NON è nell'interesse dei pazienti!

In un saggio del 2007 dal titolo "La saggezza della folla", James Surowieki sostiene la tesi che i gruppi, anche se non competenti, ottengono risultati migliori dei singoli esperti per quanto riguarda valutazioni e previsioni.
In campo aziendale lo chiamano "crowdsourcing" e si sta diffondendo sempre più.
Questo è l'obiettivo di questa ricerca indipendente!

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