sabato 25 ottobre 2008
Cos'è "Ricerca Indipendente"
08:54 |
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Ricerca Indipendente nasce da un'idea molto semplice:
non c'è nessuno più esperto del paziente nella sua malattia.
Sappiamo invece che la Ricerca Scientifica ufficiale è in mano all'Industria Farmaceutica. Per questo le ricerche cliniche spesso non rispondono ai bisogni ed ai quesiti più rilevanti per i pazienti. Per questo ci sono ricerche che nessuno farà mai.
L'idea alla base di questo progetto è molto semplice:
Il progetto si propone di raccogliere quanti più dati possibili direttamente dai pazienti al fine di:
non c'è nessuno più esperto del paziente nella sua malattia.
Sappiamo invece che la Ricerca Scientifica ufficiale è in mano all'Industria Farmaceutica. Per questo le ricerche cliniche spesso non rispondono ai bisogni ed ai quesiti più rilevanti per i pazienti. Per questo ci sono ricerche che nessuno farà mai.
L'idea alla base di questo progetto è molto semplice:
- raccogliere dai pazienti spunti su cui ricercare (dalla Medicina Basata sull'Evidenza alla Medicina Basata sull'Esperienza)
- proporre questi spunti a tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia (fase della sperimentazione clinica)
- raccogliere i dati da tutti i pazienti che hanno partecipato alla fase di sperimentazione e renderli immediatamente disponibili
- un paziente suggerisce che la febbre diminuisce se mangia una banana
- proporre a tutti i pazienti con la febbre di mangiare una banana
- raccogliere le esperienze di tutti i pazienti che hanno aderito e stabilire che probabilità esiste che mangiando una banana la febbre diminuisca
Il progetto si propone di raccogliere quanti più dati possibili direttamente dai pazienti al fine di:
- valutare l'importanza della dieta nella psoriasi
- far conoscere a tutti anche i trattamenti non "ufficiali" e non "di moda"
- valutare l'efficacia di TUTTI i trattamenti proposti per la psoriasi
- valutare gli effetti collaterali di tutti i trattamenti proposti
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La nostra mission
La psoriasi è una malattia cronica, infiammatoria e iperproliferativa della cute che interessa circa il 2% della popolazione generale dei paesi occidentali.
La psoriasi è un disordine multigenico (cioè ci sono diversi geni coinvolti) scatenato da fattori ambientali.
La ricerca scientifica "ufficiale" negli ultimi anni sperimenta soprattutto terapie ad alto costo e con un ottica settoriale (solo dermatologica o solo reumatologica, solo biomolecolare, solo biotecnologica).
Sono invece tantissime le "strade" di ricerca sia delle cause che dei trattamenti che vengono trascurate.
Questo NON è nell'interesse dei pazienti!
In un saggio del 2007 dal titolo "La saggezza della folla", James Surowieki sostiene la tesi che i gruppi, anche se non competenti, ottengono risultati migliori dei singoli esperti per quanto riguarda valutazioni e previsioni.
In campo aziendale lo chiamano "crowdsourcing" e si sta diffondendo sempre più.
Questo è l'obiettivo di questa ricerca indipendente!
Unisciti a noi!
La psoriasi è un disordine multigenico (cioè ci sono diversi geni coinvolti) scatenato da fattori ambientali.
La ricerca scientifica "ufficiale" negli ultimi anni sperimenta soprattutto terapie ad alto costo e con un ottica settoriale (solo dermatologica o solo reumatologica, solo biomolecolare, solo biotecnologica).
Sono invece tantissime le "strade" di ricerca sia delle cause che dei trattamenti che vengono trascurate.
Questo NON è nell'interesse dei pazienti!
In un saggio del 2007 dal titolo "La saggezza della folla", James Surowieki sostiene la tesi che i gruppi, anche se non competenti, ottengono risultati migliori dei singoli esperti per quanto riguarda valutazioni e previsioni.
In campo aziendale lo chiamano "crowdsourcing" e si sta diffondendo sempre più.
Questo è l'obiettivo di questa ricerca indipendente!
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