sabato 25 ottobre 2008

Cos'è "Ricerca Indipendente"

Ricerca Indipendente nasce da un'idea molto semplice:

non c'è nessuno più esperto del paziente nella sua malattia
.

Sappiamo invece che la Ricerca Scientifica ufficiale è in mano all'Industria Farmaceutica. Per questo le ricerche cliniche spesso non rispondono ai bisogni ed ai quesiti più rilevanti per i pazienti. Per questo ci sono ricerche che nessuno farà mai.

L'idea alla base di questo progetto è molto semplice:
  1. raccogliere dai pazienti spunti su cui ricercare (dalla Medicina Basata sull'Evidenza alla Medicina Basata sull'Esperienza)
  2. proporre questi spunti a tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia (fase della sperimentazione clinica)
  3. raccogliere i dati da tutti i pazienti che hanno partecipato alla fase di sperimentazione e renderli immediatamente disponibili
Ad esempio:
  1. un paziente suggerisce che la febbre diminuisce se mangia una banana
  2. proporre a tutti i pazienti con la febbre di mangiare una banana
  3. raccogliere le esperienze di tutti i pazienti che hanno aderito e stabilire che probabilità esiste che mangiando una banana la febbre diminuisca
Obiettivi di questo progetto

Il progetto si propone di raccogliere quanti più dati possibili direttamente dai pazienti al fine di:
  1. valutare l'importanza della dieta nella psoriasi
  2. far conoscere a tutti anche i trattamenti non "ufficiali" e non "di moda"
  3. valutare l'efficacia di TUTTI i trattamenti proposti per la psoriasi
  4. valutare gli effetti collaterali di tutti i trattamenti proposti
Per fare questo i pazienti aggiungerano dei commenti alle varie sezioni del sito (ogni sezione può essere considerata come uno studio scientifico) e assegneranno dei punteggi alle variabili prese in esame.

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La nostra mission

La psoriasi è una malattia cronica, infiammatoria e iperproliferativa della cute che interessa circa il 2% della popolazione generale dei paesi occidentali.
La psoriasi è un disordine multigenico (cioè ci sono diversi geni coinvolti) scatenato da fattori ambientali.
La ricerca scientifica "ufficiale" negli ultimi anni sperimenta soprattutto terapie ad alto costo e con un ottica settoriale (solo dermatologica o solo reumatologica, solo biomolecolare, solo biotecnologica).
Sono invece tantissime le "strade" di ricerca sia delle cause che dei trattamenti che vengono trascurate.
Questo NON è nell'interesse dei pazienti!

In un saggio del 2007 dal titolo "La saggezza della folla", James Surowieki sostiene la tesi che i gruppi, anche se non competenti, ottengono risultati migliori dei singoli esperti per quanto riguarda valutazioni e previsioni.
In campo aziendale lo chiamano "crowdsourcing" e si sta diffondendo sempre più.
Questo è l'obiettivo di questa ricerca indipendente!

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