Indice del Disagio creato dalla Psoriasi (PDI)

giovedì 30 ottobre 2008

Indice del Disagio creato dalla Psoriasi (PDI)

14:18 |

Ci sembra utile proporre l'utilizzo di una traduzione in italiano del Psoriasis Disability Index perché specifico per la psoriasi e perché, essendo costituito da appena 10 domande, è agevole da compilare anche di routine nella pratica ambulatoriale e non solo occasionalmente, durante sperimentazioni cliniche.

Se vuoi partecipare alla Ricerca Indipendente compila il modulo per valutare il livello di disagio che la psoriasi crea nella tua vita.

Nel campo nome puoi mettere un Nickname per assicurare l'anonimato del test.

I dati statistici dei test (via via che saranno disponibili) verranno pubblicati qui sotto.

Tradotto da: Finlay A.Y. and Kelly S.E. Psoriasis - an index of disability. Clinical and Experimental Dermatology 1987;12:8-11

Etichette: punteggi, QoL, questionari

1 commenti:

Anonimo ha detto...: Le mani non sono una regione immensa, sulla superficie 100% di un corpo. Quindi medici e conoscenti dicono: ehhh, è solo lì, sapessi il mio vicino...tutta la schiena. E ti senti odiata. E non c'è nessuno sconto per la tua EVIDENTE invalidità. No, non ti è riconosciuta. Ma con la pso alle mani, tagli profondi, squame come lame, dolore giorno e notte, lavarmi è dolore atroce, vestirmi è dolore atroce, lavorare è dolore atroce, chiudere la mano intorno ad una posata per mangiare, è tanto dolore, sbucciare un frutto, è sanguinare. Firmato, mamma sola di 2 figli.; 1 maggio 2010 alle ore 23:02

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La nostra mission

La psoriasi è una malattia cronica, infiammatoria e iperproliferativa della cute che interessa circa il 2% della popolazione generale dei paesi occidentali.
La psoriasi è un disordine multigenico (cioè ci sono diversi geni coinvolti) scatenato da fattori ambientali.
La ricerca scientifica "ufficiale" negli ultimi anni sperimenta soprattutto terapie ad alto costo e con un ottica settoriale (solo dermatologica o solo reumatologica, solo biomolecolare, solo biotecnologica).
Sono invece tantissime le "strade" di ricerca sia delle cause che dei trattamenti che vengono trascurate.
Questo NON è nell'interesse dei pazienti!

In un saggio del 2007 dal titolo "La saggezza della folla", James Surowieki sostiene la tesi che i gruppi, anche se non competenti, ottengono risultati migliori dei singoli esperti per quanto riguarda valutazioni e previsioni.
In campo aziendale lo chiamano "crowdsourcing" e si sta diffondendo sempre più.
Questo è l'obiettivo di questa ricerca indipendente!

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